1921yılında bir trafik kazası sonucu Görme engelliolan bir fotoğrafçı, çevredekilerin kendisinin Görme engelliolduğunu anlaması ve dikkat çekici olması için bastonunu beyaza boyayarak Londra sokaklarında dolaşmaya başlar .
Bu deneyim o denli başarılı olur ki, 1931’de Fransız görme engellilerinin örgütü, görme engellilerin bastonunun beyaza boyanmasını ve beyaz baston adıyla simgeleştirilmesini kararlaştırır. Bu uygulama giderek yaygınlaşır ve görme engellilerin kullandığı baston, beyaz baston olarak anılmaya başlar.
Dünyada her yıl Ocak ayının ikinci haftası olan 07-14 Ocak tarihleri ‘Beyaz Baston görme engelliler Haftası’ olarak kabul edilmiştir
BEYAZ BASTONUN GÖRME ENGELLİLERİÇİN ÖNEMİ
Her şeyden önce beyaz baston, Görme engellileriçin bağımsızlığı ve özgürlüğü temsil eder. Kamuoyu görme engelliyi, beyaz bastonuyla tanır.
Beyaz baston, görme engellinin güvenliğini sağlar. Çukurları, engelleri algılayarak onlardan sakınmaimkanınısağlar. Bu sayede mesafeleri ve engelleri aşarak hedefine ulaşmasını mümkün kılar.
Beyaz bastonuyla hareket eden bir görme engelliyi gören sürücü, bir kazaya meydan vermemek için durup karşıdan karşıya geçmesini beklemek zorundadır.
Bu bağlamda Merkezi ve yerel yönetimler Kaldırımların işgali gerçeğini görmezden gelmemelidir. Erişilebilirlik mevzuatı gereği Bütün kurumlar üzerine düşen görevi yapmalıdır.
Yaya geçitlerindeki sesli sinyalizasyonlar arttırılmalıdır. Bilgiye erişim tüm eserler görme engellilerinde faydalanabileceği E-kitap sesli ve Braille seçenekleriyle sunulmalıdır Ve resmi, özel bütün internet siteleri görme engellilerinde kullanabileceği şekilde dizayn edilmelidir.
Görme engellilerin kullandığı destek ürünleri (beyaz baston, Braille satır, büyüteç, teleskopik gözlük, ekran okuyucu programlar ve eğitim materyalleri vb) sosyal güvenlik kurumunca karşılanmalıdır.
Görme kaybına neden olan genetik sebepler araştırılmalı ve ülkemizde sağlık bakanlığına bağlı eğitim araştırma hastanelerinde ve devlet üniversitelerinde retina araştırmamerkezleri kurulmalıdır.
Kıymetli, basın temsilcilerimiz bu önemli haftamızda sizlerin aracılığı ile çok önemli bir konuyu kamu oyuna duyurmak istiyorum
Biz, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 19 kişiyiz. Onlardan biride benim.
Bizler Türkiye'de RPE65 kaynaklıRetinitisPigmentosa hastası 19 kişiyiz. Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 19hikaye. Bu hastalıkta görme yetimiz her gün azalıyor. Bu ilacın ülkemize getirilmesi gecikirse görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. Sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz.
Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere Luxturna adında bir ilaç üretildi. Uzun çalışmalar sonunda FDA ve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu.
Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var.
Bizlerin bu tedaviden yararlanabilmesi için Sağlık Bakanlığıilacın bilim kurulu tarafından inceleyerek ruhsatlandırıptedavilerimizin yapılmasını talep ediyoruz.
Tüm bu düşüncelerle görme engelli kaderdaşlarımın Beyaz Baston görme engelliler Haftasını kutluyor, kolaylıklar diliyorum.
Mesut YURT
RETİNA HASTALARI DAYANIŞMA DERNEĞİ BAŞKANI
Bu deneyim o denli başarılı olur ki, 1931’de Fransız görme engellilerinin örgütü, görme engellilerin bastonunun beyaza boyanmasını ve beyaz baston adıyla simgeleştirilmesini kararlaştırır. Bu uygulama giderek yaygınlaşır ve görme engellilerin kullandığı baston, beyaz baston olarak anılmaya başlar.
Dünyada her yıl Ocak ayının ikinci haftası olan 07-14 Ocak tarihleri ‘Beyaz Baston görme engelliler Haftası’ olarak kabul edilmiştir
BEYAZ BASTONUN GÖRME ENGELLİLERİÇİN ÖNEMİ
Her şeyden önce beyaz baston, Görme engellileriçin bağımsızlığı ve özgürlüğü temsil eder. Kamuoyu görme engelliyi, beyaz bastonuyla tanır.
Beyaz baston, görme engellinin güvenliğini sağlar. Çukurları, engelleri algılayarak onlardan sakınmaimkanınısağlar. Bu sayede mesafeleri ve engelleri aşarak hedefine ulaşmasını mümkün kılar.
Beyaz bastonuyla hareket eden bir görme engelliyi gören sürücü, bir kazaya meydan vermemek için durup karşıdan karşıya geçmesini beklemek zorundadır.
Bu bağlamda Merkezi ve yerel yönetimler Kaldırımların işgali gerçeğini görmezden gelmemelidir. Erişilebilirlik mevzuatı gereği Bütün kurumlar üzerine düşen görevi yapmalıdır.
Yaya geçitlerindeki sesli sinyalizasyonlar arttırılmalıdır. Bilgiye erişim tüm eserler görme engellilerinde faydalanabileceği E-kitap sesli ve Braille seçenekleriyle sunulmalıdır Ve resmi, özel bütün internet siteleri görme engellilerinde kullanabileceği şekilde dizayn edilmelidir.
Görme engellilerin kullandığı destek ürünleri (beyaz baston, Braille satır, büyüteç, teleskopik gözlük, ekran okuyucu programlar ve eğitim materyalleri vb) sosyal güvenlik kurumunca karşılanmalıdır.
Görme kaybına neden olan genetik sebepler araştırılmalı ve ülkemizde sağlık bakanlığına bağlı eğitim araştırma hastanelerinde ve devlet üniversitelerinde retina araştırmamerkezleri kurulmalıdır.
Kıymetli, basın temsilcilerimiz bu önemli haftamızda sizlerin aracılığı ile çok önemli bir konuyu kamu oyuna duyurmak istiyorum
Biz, görme yetisini her gün biraz daha kaybeden ve adım adım tamamen kör olmaya yaklaşan 19 kişiyiz. Onlardan biride benim.
Bizler Türkiye'de RPE65 kaynaklıRetinitisPigmentosa hastası 19 kişiyiz. Bizimkisi acı ve umudun birbirine karıştığı 19hikaye. Bu hastalıkta görme yetimiz her gün azalıyor. Bu ilacın ülkemize getirilmesi gecikirse görme yetimizi tamamen kaybedeceğiz. Sevdiğimiz insanların yüzünü tekrar göremeyeceğiz.
Bu hastalık kalıtsal ancak dünyada bu hastalığın tedavisi için 25 yıldır genetik çalışmalar yapılıyor. Bilim insanlarının yapmış olduğu çalışmalar neticesinde RPE65 gen mutasyonunun tedavisinde kullanılmak üzere Luxturna adında bir ilaç üretildi. Uzun çalışmalar sonunda FDA ve EMA onayı alan bu ilaç bize umut oldu.
Bizi bekleyen kaçınılmaz sondan kurtulmak için artık bir tedavi var.
Bizlerin bu tedaviden yararlanabilmesi için Sağlık Bakanlığıilacın bilim kurulu tarafından inceleyerek ruhsatlandırıptedavilerimizin yapılmasını talep ediyoruz.
Tüm bu düşüncelerle görme engelli kaderdaşlarımın Beyaz Baston görme engelliler Haftasını kutluyor, kolaylıklar diliyorum.
Mesut YURT
RETİNA HASTALARI DAYANIŞMA DERNEĞİ BAŞKANI