7. EYLÜL DMD FARKINDALIK GÜNÜ.

Değerli Okurlarım, Engelli kardeşlerimizin sorunlarıyla ilgili biliyoruz ki, kimin ne zaman engelli olacağı bilinmez. Bu yazımı 7 Eylül DMD ve Kas Hastaları Farkındalık Günü sebebiyle yazmak istedim. Duchenne diye yazan düşen diye okunan hastalıktan dolayı yürürken hep düşen bazen de ayağa hiç kalkamayan YÜRÜMEYİ UNUTTURAN bu hastalıktan yani DMD’ den bahsetmek istiyorum. Dünya çapında 3500 erkek çocuğundan birinde görülen DMD kız çocuklarda sık rastlanmamasına rağmen bazı kalıtsal hastalıklarla birlikte ortaya çıkabiliyor. Yılda yaklaşık 20.000 DMD li çocuk Dünya'ya geldiği varsayılıyor.


Çocukluk çağında belirti verir ve genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamıyor, günlük yaşamımızdaki son derece basit hareketlerde bile kaslar güç kaybedip, parçalanıyor. DMD Çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan bir hastalıktır.


Maalesef Federasyon ve Derneğimizde en çok rastladığımız durumların başında gelen DMD' li çocuklarımız yaşları ilerledikçe 6-7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebiliyorlarken, yaşları biraz ilerleyince bu hastalık sinsice, hızlıca ilerleme dönemine giriyor. Onlu yaşlarda ki çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyorlar. Ayrıca bu çocuklarımız en iyi şartlarda bile çocukluklarını tam yaşayamıyor, yaşıtlarından daima geride kalıyorlar. Yaşları ilerledikçe bedensel hareket olmayınca kalp solunum sıkıntısı başta olmak üzere çeşitli rahatsızlıklarda beraberinde geliyor.7 Eylül günü hastalığa dikkat çekmek için Türkiye’nin hemen hemen her tarafında yürüyüşler yapılırken maalesef bu yıl pandemi engelinden dolayı büyük yürüyüşler, toplantılar yapılamayacak…


Hepimizin bilinçli olması gerektiğini düşünüyorum. Rahmetli Sakıp Sabancı’nın bir sözü aklıma geldi. Sakıp Sabancı'ya bir söyleşisinde "Bunca zenginliğiniz var. Herhalde mutlu bir insan olmalısınız?"

şeklinde yöneltilen soruya verdiği cevap Sakıp Sabancı'nın aslında içinin nasıl yandığını da ortaya koyuyordu…

 
 "Türkiye'nin en iyi otomobillerini ben üretiyorum ama oğlum bu otomobillerden birini bile kullanamıyor" 
 Sakıp Sabancı oğlu engeli olmasaydı Bugün bizim için sıradan bir iş adamı olmaz mıydı?

Başına geldiğinden dolayı engellilerimiz için elinden geleni yaptı Allah rahmet etsin. Yapmış olduğum işlerden dolayı neredeyse her gün bir engellimiz ve aileleriyle karşılaşıyorum. Allah hepsinin Yar ve yardımcısı olsun. Bir insan için sanırım en zor olan, sevdiklerinin, ailesinin, evladının gözünün önünde çaresiz olmasıdır. İnsanlar sevdikleri için her yola başvurabilirler fakat bazen maddiyat ekonomik durum insanları daha bir çaresiz yapabiliyor?  


Herkes kendini engelli adayı görerek hareket etmeli. Engelli, Yaşlı ve Kimsesiz çocuklarımıza gereken desteği vermeliyiz bilincinde olmalıyız; Bizler hep sağlıklı, neşeli, koşan, gülen, çocuklar görmeye alışmışız. Bu sadece annelerinin babalarının üzüntüsü olmamalı, bu hepimizin ortak sorunu destek olmuyorsak insan olarak bizlerin ayıbıdır. Komşusu açken tok yatan bizden değildir. Diyen bir dine inananların "bana ne ne hali varsa görsün" diyen suskunluklarını görmek üzüntü verici. Kas hastaları Türkiye’de ücretsiz olarak kök hücre tedavisi görmek istiyor çünkü kök hücre tedavisi hastalığın ilerlemesini büyük ölçüde yavaşlatıyor veya durduruyor ve vücuttaki tüm kaslar güçlenerek yaşam kalitesi artıyor.  


Şu an ülkemizde kök hücre tedavisi uygulanmadığı için parası olan kas hastaları başta Hindistan olmak üzere diğer ülkelere kök hücre tedavisi görmeye gidiyorlar ve faydasını da görüyorlar ama parası olmayan hastaların da her geçen gün kasları eriyor ve yaşam kaliteleri daha da düşüyor ve bakıma muhtaç duruma gelerek yatalak veya tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyorlar… DMD kas hastası çocuklar genellikle 20 yaşını göremeden vefat ediyorlar çünkü DMD kas hastalığında kalp kasları ve solunum kasları da eriyor bu yüzden vefat ediyorlar.


Bilim adamları, Çinli araştırmacıların, insan embriyosundaki bir hasarı onarmak için bir gen düzenleme tekniğini kullandığını ve biyomedikalin genetik mutasyonların neden olduğu kalıtımsal hastalıkların tedavisine bir adım daha yaklaştığını söyledi. Kesinlikle Sağlık Bakanlığı bu konuya el atmalı çünkü bu hastalıklar tedavisi çok masraflı ve zahmetli, Ben “UTEF” Uluslararası Tüm Engelliler Yaşlılar Kimsesizler Federasyonu ve Leman Gebizli Tüm Engellilere Umut Işığı Dernek Başkanı Olarak Çok umutluyum ve bu gen tedavisi kas hastalıklarını bitirecek  inşallah. . Onlar için mücadele etmeliyiz, onların yararlanacakları hizmetler yapmalıyız…


Unutmayalım bugün onlarsa yarın bizleriz. İŞTE BUNU HİÇ BİR ZAMAN UNUTMAYALIM. HEPİMİZ BİRER ENGELLİ ADAYIYIZ” Onlar bizim meleklerimiz, onlar bize Yaradan’ın emaneti, Sakın ama sakın etrafımızdaki melekleri kendi çocuklarımızdan ayrı tutmaya çalışmayalım. Onların bizim çocuklarımıza bizim çocuklarımızın da onlara sevgi bakımından ihtiyacı olduğunu asla unutmayalım. Bir an için kendimizle empati yapalım. Sadece bir günlüğüne onların yerine geçelim, o çocuklarımızın, anne ve babaların yerine koyalım kendimizi o vakit çok daha iyi anlamış oluruz yaşadıkları sorunların güçlülüğünü… 

Engellerden uzak ama Engellilere yakın günler dileğimle…
Saygı ve Sevgilerimle 
Güldane KAYA